Infirmière en soins palliatifs à Lille, Marie-Pierre partage un parcours profondément humain, guidé par l’écoute, la bienveillance et l’engagement. Après plusieurs années au sein du CHRU de Lille, elle rejoint aujourd’hui l’association Voisins & Soins, convaincue par le modèle d’accompagnement proposé. Dans ce témoignage, elle revient sur son cheminement, ses convictions, et la manière dont les soins palliatifs donnent sens à sa vocation.
Marie-Pierre, peux-tu nous parler de ton parcours ?
J’ai commencé ma carrière comme préparatrice en pharmacie, même si j’avais toujours rêvé de devenir infirmière. J’ai beaucoup appris pendant ces années, ce qui m’a beaucoup aidé pendant ma formation infirmière. Cependant, je me suis retrouvée dans une très grande pharmacie où le contact humain était limité. C’était un environnement impersonnel, et je ne voyais plus le sens de mon métier. J’avais besoin d’une profession qui me permette d’aider et d’écouter, d’être en lien avec les gens de manière plus authentique. À 30 ans, j’ai ressenti le besoin de me réaliser pleinement, d’être alignée avec mes envies profondes. C’est à ce moment que j’ai décidé de me lancer dans la formation d’infirmière, malgré un parcours compliqué et un effort financier, car je devais travailler en parallèle pour y parvenir, à noter que sans le soutien indéfectible de mon époux je n’y serais pas arrivée.
Je me suis rapidement dirigée vers les personnes soignées atteintes de pathologies lourdes et chroniques, ce qui m’a conduite à travailler en hématologie. Très rapidement je me suis intéressée à la philosophie des soins palliatifs, aux valeurs portées par ceux-ci, je me suis donc impliquée dans des formations et groupe de travail.
Par la suite, j’ai intégré l’Équipe mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs du CHRU de Lille, dès sa création. J’étais l’une des deux infirmières de cette équipe et j’ai immédiatement eu le sentiment d’être à ma place. Encouragée par la cadre de mon équipe, j’ai également obtenu mon diplôme de cadre de santé.
Cette évolution m’a permis de participer à la création et à l’implantation d’une unité de 10 lits de soins palliatifs au CHRU de Lille, une expérience incroyable.
Lors de la création, j’ai été en contact avec une grande diversité de personnes (pour le choix des repas, du matériel, et de la décoration des chambres, fonctionnement etc.). J’ai alors réalisé que les personnes ayant vécu un deuil dans leur entourage étaient particulièrement sensibles à cette initiative. Elles étaient à l’écoute de nos demandes, parfois spéciales en service de soins palliatifs, et prêtes à tout mettre en œuvre pour obtenir ce que nous souhaitions, dans l’intérêt des personnes soignées et de leur entourage. La personne soignée en soins palliatifs étant vraiment au centre de la démarche globale.
Pourquoi as-tu choisi de t’orienter vers les soins palliatifs ?
Je me suis souvent posée cette question : pourquoi choisir les soins palliatifs ?
Je pense que cela vient en grande partie de mon éducation, de ces rituels d’accompagnement et de deuil qui ont marqué mon enfance. Mes grands-mères faisaient régulièrement des visites aux malades et m’emmenaient avec elles. J’ai assisté à des enterrements dès mon plus jeune âge. Ce rituel était omniprésent et m’a profondément marquée. Il m’est vite apparu que la mort faisait partie intégrante de la vie et qu’il était naturel d’accompagner et de partager ces moments difficiles pour autrui
Pouvoir apporter une attention à autrui avec simplicité et humilité sans attente de retour, tout en étant dans une juste distance, tout en étant à ma place, en sachant que ce n’est pas à moi que cela arrive. Cela m’est devenu essentiel, c’est resté profondément ancré en moi, a façonné ma vocation et mon approche des soins palliatifs. Le respect bienveillant de la personne dans sa singularité, de l’entourage, le soutien pendant et après cette étape difficile que la séparation. Tout simplement le respect d’autrui, la reconnaissance de son existence à part entière jusqu’à son dernier souffle.
C’est donc tout naturellement que mon intérêt pour les soins palliatifs est né. J’ai toujours ressenti le besoin profond d’établir des relations sincères et durables avec les patients. Et en soins palliatifs, une véritable relation de confiance se construit au fil du temps. C’est cette authenticité, cette vérité dans les échanges, qui me touche particulièrement. En fin de vie, la personne est totalement vraie dans ce qu’elle partage avec vous, C’est ce qui m’interpelle et m’attire dans ce domaine. C’est pour cela que je me sens pleinement à ma place dans les soins palliatifs.
Les soins palliatifs permettent de vraiment être présent pour la personne, de l’accompagner avec toute l’humanité, la bienveillance dont elle a besoin. J’ai d’ailleurs cette conviction que chaque patient mérite cette même attention particulière, que nous devons offrir les mêmes soins, la même présence, et la même écoute à tous les malades, qu’ils soient en fin de vie, ou pas.
J’apprécie également les soins palliatifs pour l’aspect éthique. Dans ce domaine, il y a toujours eu de nombreux questionnements auxquels je n’ai jamais trouvé d’équivalent ailleurs. Cette réflexion collective est une nourriture constante dans une visée de répondre le mieux possible aux besoins de la personne, Il est essentiel de se poser des questions et de savoir se remettre en question.
Pourquoi avoir choisi de rejoindre Voisins & Soins ?
En 2022, lorsque mon mari a pris sa retraite, je l’ai suivi, tout en continuant à faire des vacations dans un IFSI et à accompagner la validation des acquis de l’expérience pour les aides-soignants. C’est à ce moment-là qu’une personne de mon entourage m’a parlée de l’association. Elle m’a mise en contact avec Marie-Laure, le médecin de l’antenne afin qu’elle puisse me présenter le projet de création de l’antenne. Très vite, j’ai eu le désir de participer au développement de cette équipe. J’ai donc proposé mon aide, mon expérience et mon réseau.
Cela a été une chance que de rencontrer Marie-Laure qui pour moi est une très belle personne qui porte de grandes valeurs humaines dont celles des soins palliatifs, d’emblée elle m’a proposée d’être l’infirmière qu’il manquait à l’équipe. J’ai hésité un moment voulant laisser la place « aux jeunes professionnelles ». Le dynamisme de Marie-Laure, la confortation par mon entourage dans ce projet m’a fait comprendre avec humilité que j’y serais à ma place et j’ai donc rejoint officiellement l’équipe depuis décembre 2024.
Les valeurs portées par l’association résonnent profondément en moi : l’accompagnement humain, la bienveillance, ainsi que l’engagement auprès des personnes en fin de vie et de leurs aidants. Ce sont des valeurs qui me touchent particulièrement, car elles placent l’être humain au cœur de l’action, dans toute sa vulnérabilité. Les bénévoles et les soignants travaillent véritablement main dans la main, chacun apportant ses compétences et son cœur à cette mission. Cette collaboration crée une cohésion forte, fondée sur la confiance et le respect mutuel, et cela se ressent dans l’accompagnement apporté aux malades et à leurs proches.
J’ai aussi été convaincue par le modèle d’accompagnement Voisins & Soins qui permet de compléter l’accompagnement des acteurs déjà présents au chevet du patient. L’association peut avoir à la fois un rôle de relais et de soutien, que ce soit auprès des professionnels hospitaliers ou des praticiens libéraux. Cette complémentarité permet d’offrir un accompagnement global et humain et cela me semble essentiel.
Ce qui me semble aussi essentiel avec Voisins & Soins, c’est l’accompagnement à domicile. Pour beaucoup de personnes en fin de vie, le domicile est un lieu intime, un endroit où ils se sentent en sécurité, entourés de leurs proches. La majorité d’entre eux préfèrent rester chez eux, c’est là qu’ils existent réellement dans ce qu’ils sont, dans leur identité, dans leur lieu de vie dans un environnement empreint de leur existence. C’est important de respecter cette intimité et de les accompagner de manière douce et constante.
Et il y a aussi les aidants, qui sont là, chaque jour, souvent épuisés, et ont besoin de soutien aussi. Les aider, les écouter, leur apporter un peu de réconfort, c’est tout aussi essentiel.
L’hospitalisation, quand elle devient nécessaire, doit bien sûr être envisagée, mais il faut toujours se rappeler qu’elle peut être difficile à vivre pour tout le monde. C’est souvent une situation stressante, et je crois qu’on doit tout faire pour la rendre la moins perturbante possible, en évitant les allers-retours intempestifs entre l’hôpital et le domicile. Mais ce qui est vraiment important, c’est de ne pas perdre de vue l’humain dans tout ça, de s’assurer que les aidants et les proches reçoivent eux aussi l’accompagnement dont ils ont besoin. C’est un soutien qui doit être global, pour que tout le monde puisse traverser cette épreuve avec un peu plus d’apaisement.
Ce qui rend Voisins & Soins encore plus spécial, ce sont les belles rencontres que j’ai faites au fil du temps. Que ce soient celles (petit clin d’œil spécial pour Valérie) qui nous accompagnent dans la mise en place de l’antenne, comme celles rencontrées lors des échanges ou formations entre les différentes antennes de l’association m’ont confortée dans l’idée que j’avais fait le bon choix. Travailler avec des personnes qui partagent des valeurs humaines, bienveillantes et apaisantes est une véritable source d’épanouissement pour moi.
Comment envisagez-vous votre rôle d’infirmière en soins palliatifs ?
Être infirmière spécialisée en soins palliatifs chez Voisins & Soins, c’est avant tout accompagner les personnes en fin de vie et leurs aidants en étroite collaboration avec nos bénévoles. J’accompagne les personnes soignées en collaboration avec les équipes médicales et paramédicales déjà en place pour suivre l’évolution de la situation du patient, en étroite coordination avec le médecin de l’équipe.
L’infirmière libérale se charge des soins techniques, comme les pansements, perfusions ou autre. De notre côté, nous complétons ces soins en nous concentrant sur l’aspect relationnel et de confort, ce qui permet d’apporter un apaisement essentiel. Par exemple, je peux selon la nécessité accompagner les soignants lors d’un soin du quotidien complexe afin d’apporter un soutien, une aide, un conseil mais je peux aussi proposer des massages ou de l’aromathérapie. J’ai la chance d’avoir le temps d’offrir aux patients ces moments de soin, et c’est quelque chose de précieux.
Pour les aidants, qui sont souvent épuisés, il est tout aussi essentiel de leur apporter du soutien. Cela peut passer par une écoute attentive, une attention particulière tout aussi importante que vis-à-vis de la personne soignée et un accompagnement dans leurs démarches. Ils sont souvent les piliers invisibles de cet accompagnement et la réussite du maintien à domicile de leur proche est souvent dépendant de leur présence et de leur implication qui va jusque se nier soit même pour être en total dévouement à l’accompagnement du proche, et il est important de les aider à ne pas se sentir seuls dans cette épreuve.
Mais mon rôle est aussi de soutenir les bénévoles, dont la présence auprès des personnes accompagnées est essentielle. Je veille à leur donner les bonnes informations pour qu’ils puissent réaliser les visites en toute confiance et sécurité. Je suis là en collaboration avec les référents, du psychologue et du médecin pour les rassurer, répondre à leurs questions, et m’assurer qu’ils se sentent soutenus dans leur mission. Le rôle des bénévoles est vraiment précieux pour moi, ils amènent des moments de vie différents à la personne soignée et leur entourage. Ils sont présents auprès des patients, ils voient des choses que nous, soignants, ne voyons pas toujours. Parfois, les personnes peuvent se confier plus facilement à un bénévole qu’à un soignant, et cela peut apporter des informations importantes. Le bénévole joue un rôle clé en observant, en écoutant, et en rapportant ce qui se passe, ce qui me permet de compléter mon accompagnement.
Un autre aspect important de ma mission au sein de Voisins & Soins est l’aspect du développement. Je participe ainsi à l’expansion de l’antenne et à l’intégration de l’association dans le réseau médico-social local en collaboration avec Marie-Laure, le médecin de notre antenne. Cela passe par des échanges avec les différents acteurs locaux, comme les infirmiers libéraux (IDEL), les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), les DAC, CPTS, ainsi que les services hospitaliers. Cette démarche est essentielle pour établir des liens solides avec les professionnels de santé, avec lesquels il est important de collaborer étroitement.
Finalement, j’ai vraiment deux casquettes, nourries par mon expérience d’infirmière et de cadre de santé. Mon rôle d’infirmière en soins palliatifs me permet d’être proche des personnes accompagnées et des aidants, de les écouter, de les soutenir au quotidien. Mon expérience en tant que cadre de santé, quant à elle, me permet de contribuer à l’organisation de l’équipe, de coordonner les actions et de garantir que tout se passe de manière fluide. C’est cette combinaison des deux qui fait toute la richesse de ce rôle !
Chacun a au sein de l’équipe à sa propre place, l’importance de chaque parole est identique et primordiale. Nous avons des missions différentes, complémentaires comme nos compétences
Mais rien ne serait possible sans la collaboration, le partage en équipe, seul nous pouvons peu de chose, tous ensemble tout est possible.
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